abril 2020

Doña Letizia dialógo con el presidente de Down España, Mateo San Segundo; con el director gerente, Agustín Matía; y con Blanca San Segundo, hija del presidente, quien ha terminado un grado en Terapia Ocupacional en la Universidad Católica de Valencia y trabaja prestando apoyo a los maestros de niños con discapacidad.

También ha participado en la videoconferencia Mara Dierssen, médica y doctora en Neurobiología, que dirige actualmente la comisión que investiga la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección, según informaron fuentes de La Zarzuela.

Los portavoces de Down España explicaron a la Reina que ante la pandemia han aplicado un sistema de teletrabajo y han reforzado sus canales de información, lo que en el caso de esta organización es muy relevante, ya que la página web llega a más de 1.400.000 usuarios únicos.

Asimismo, destacaron que la epidemia ha aumentado la movilización de las organizaciones de familias de personas con síndrome de Down. Mayoritariamente son organizaciones pequeñas, acostumbradas al contacto directo con las familias y muy volcadas en el trabajo en red. El modelo de trabajo de estas organizaciones está basado en servicios de apoyo a personas con síndrome de Down y sus familias, generalmente sin grandes estructuras de apoyo institucionalizadas (centros o residencias), y por lo tanto con una capacidad de adaptación y flexibilidad bastante grande.

También han preparado unas recomendaciones generales a personas con síndrome de Down basadas en aportaciones de profesionales médicos y desestimando que las personas con síndrome de Down eran personas de riesgo, y tranquilizando así a las familias.

Down España ha mantenido el apoyo a las familias y a las personas con síndrome de Down, aunque ahora de forma telemática y a distancia. Pero les preocupa especialmente que las situaciones de aislamiento y confinamiento provoquen un empeoramiento de la salud mental para todos, pero especialmente para aquellas personas con mayores dificultades de comprensión o racionalización de su situación.

Hay preocupación también por la posible reducción de los servicios de apoyo que prestan las asociaciones, y Down España considera que será necesario reconstruir el contrato social de colaboración que existe entre familias y sus organizaciones de familias, que tendrá que ser reforzado y reorientado de nuevo.

En general, el funcionamiento de refuerzo y apoyo a las familias no se ha resentido, e incluso se ha fortalecido la comunicación y apoyo diario a las familias. Afortunadamente la situación de brecha digital es muy minoritaria, y parece que afecta a un número muy pequeño de éstas (sobre todo en ámbito rural, a familias con un menor nivel de estudios, o con dificultades económicas). En estos casos se está optando por una comunicación telefónica directa.